Le guide des aidants a été développé dans le cadre d’un projet de recherche financé de 2014 à 2018 par le JPND (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research), pour la recherche sur les maladies neurodégénératives.
Se déroulant dans six pays européens (Angleterre, Allemagne, Pays-Bas, Portugal, Suède, France), les chercheurs ont tout d’abord analysé les politiques de santé et les moyens d’information pour les personnes atteintes jeunes de maladies neuro-dégénératives et de leurs aidants. En parallèle, ils ont étudié vos besoins individuels ainsi que l’accès aux soins. Grâce à ces études et à leurs expériences, ce programme d’information sous format de e-learning a été développé.
Le projet est soutenu au niveau national par les organismes suivants sous l’égide du JPND (www.jpnd.eu) :
- France, Agence National de la Recherche (ANR) ;
- Germany, Federal Ministry of Education and Research (BMBF) ;
- Netherlands, The Netherlands Organization for Health Research and Development (ZonMW) ;
- Portugal, Fundação para a Ciência e a Technologia (FCT) ;
- Sweden, Swedish Research Council (SRC) ;
- United Kingdom, Economic and Social Research Council (ESRC).
Le programme français vous est proposé par l’équipe de l’IM2A (Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer), au cœur du groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière à Paris, dirigé par le Professeur Bruno Dubois.
